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| :: Arzt-Patienten-Seminar am 26.04.2008 in Frankfurt |
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Simone
Administrator
Alter: 43
Angemeldet seit: 27.09.2007
Beiträge: 1257
Wohnort: Würzburg
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 Verfasst am: 25.Feb.08 08:49 Nr: 1179 Titel: 1. Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2008 |
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Den Seltenen eine Stimme geben
– den LUPUS-Betroffenen eine Stimme geben
Am 29. Februar, einem seltenen Tag (!) findet der erste europäische Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Durch eine Vielzahl von Aktionen und Initiativen werden die Bedürfnisse, Forderungen, Wünsche und Nöte betroffener Menschen in ganz Europa in die Öffentlichkeit getragen.
In Deutschland leben 4 Millionen Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, Lupus ist eine davon. Mit einem sehr großen Teil dieser Krankheiten geht großes Leid und eine deutliche Verminderung der Lebensqualität und der Lebensdauer einher. In Deutschland setzt sich die ACHSE e.V. für die Betroffenen ein und versucht ihren Anliegen eine Stimme in der Gesellschaft zu geben. Schirmherrin der ACHSE ist Eva Luise Köhler, die Ehefrau des Bundespräsidenten. Auf der Website der ACHSE unter www.achse-online.de finden Sie umfangreiche Informationen zum Engagement für betroffene Menschen sowie ein Grußwort von Frau Köhler zu diesem Tag
Am 29. Februar wird es verschiedene Projekte der ACHSE, Ihrer Mitgliedsverbände und unseres Verbandes geben:
Der Eva-Luise-Köhler-Forschungspreis
Bundespräsident Horst Köhler initiierte im Jahr 2006 gemeinsam mit seiner Frau Eva Luise die Eva-Luise-und-Horst-Köhler-Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Die Stiftung setzt sich in Kooperation mit der ACHSE für Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen ein. Erstmals lobte sie im Jahr 2007 einen mit 50.000 Euro dotierten Forschungspreis aus: Prämiert werden soll ein Forschungsprojekt über Seltene Erkrankungen von dem ein besonderer Patientennutzen zu erwarten ist und das möglichst nachhaltig, krankheitsübergreifend und forschungsvernetzend wirkt.
Mit der Auslobung des Eva-Luise-Köhler-Preises soll ein Beitrag zur Verbesserung von Diagnostik und Therapie, Prävention und Ursachenforschung geleistet werden.
Der Preis setzt zudem ein Signal für die dringende Notwendigkeit verbesserter Forschungsförderung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen.
Die feierliche Preisverleihung findet am 29.2.2008, dem Europäischen Tag der Seltenen Erkrankungen, durch Eva Luise Köhler statt.
Schulprojekt der ACHSE e.V. in Kooperation mit der Privaten Kant-Schule Berlin zum "Seltenen Tag für außergewöhnliche Menschen" am 29.02.2008
Anlässlich des Europäischen "Seltenen Tages für außergewöhnliche Menschen" veranstaltet die ACHSE in Kooperation mit der Privaten Kant-Schule Berlin ein Schulprojekt rund um das Thema der Seltenen Erkrankungen. Da häufig Kinder und Jugendliche von seltenen Krankheiten betroffen sind, ist es ein wichtiges Anliegen der ACHSE auch im schulischen Bereich Aufklärung und Bewusstseinsbildung zu fördern.
Die knapp 400 Schüler/innen der ISB (Internationale Schule Berlin, Grundschule der Privaten Kant-Schule) werden in einer vorbereitenden Projektwoche an das Thema Seltene Erkrankungen herangeführt. Für die verschiedenen Klassenstufen sollen Lernmaterialien und Unterrichtskonzepte erstellt werden, die den Kindern die Lebensrealität von Menschen mit seltenen Erkrankungen auf spielerische Art näher bringt. Geplant sind selbst erarbeitete kleine Theaterstücke und Sketche, ein Hindernis-Parcours mit Rollstühlen und ein Kreativwettbewerb zum Thema "Was ist selten für Euch?".
Zum abschließenden Schulfest am 29. Februar 2008 werden die Ergebnisse der Projektwoche präsentiert. Mit der Verkaufsaktion selbstgebackener "Seltener Kekse" und einer Tombola soll zu Gunsten der ACHSE gespendet werden. Unter dem Motto "Den Seltenen eine Stimme geben" werden Eltern und Förderer der Privaten Kant-Schule aufgerufen, mit ihrer Spende die Öffentlichkeitsarbeit der ACHSE zu unterstützen.
Begleitet durch ein buntes Rahmenprogramm, Clownsauftritt und prominente Moderation wird das Schulfest am 29. Februar engagiert und phantasievoll von Schülern, Eltern und Lehrern gestaltet.
Zukünftig ist geplant, den "Seltenen Tag für außergewöhnliche Menschen" bundesweit als Schulprojekt-Tag auszubauen, damit das Bewusstsein für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zunehmend in der Gesamt-Bevölkerung Verständnis findet.
Dies Projekt wird maßgeblich von unserer Vorsitzenden Frau Winkler-Rohlfing betreut, die auch im Vorstand der ACHSE sitzt.
Projekt der Regionalgruppe Ludwigshafen
Informationen hierzu finden Sie hier im Diskussionsforum unter "Regionalgruppen"
Projekt der Regionalgruppe Würzburg
Informationen hierzu finden Sie hier im Diskussionsforum unter "Regionalgruppen"
_________________
Simone Müller-Pretis
1. Schriftführerin Lupus-SHG e.V.
Regionalgruppenleiterin Würzburg
*Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß, wie Wolken schmecken*
Zuletzt bearbeitet von Simone am 25.Apr.08 23:02, insgesamt einmal bearbeitet |
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Simone
Administrator
Alter: 43
Angemeldet seit: 27.09.2007
Beiträge: 1257
Wohnort: Würzburg
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| Verfasst am: 25.Feb.08 09:05 Nr: 1180 Titel: Würzburg: Tag der Seltenen Erkrankungen 29.02.2008 |
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AKTIONSWOCHE zum Thema Seltene Erkrankungen
Anlässlich des erstmals stattfindenden 1. Europäischen Tages der Seltenen Krankheit möchten wir mit einer Aktionswoche auf die Situation der Betroffenen aufmerksam machen - und bieten zugleich der Öffentlichkeit die Gelegenheit, sich über das Thema zu informieren.
WIR - das sind mehrere Selbsthilfegruppen für Patienten mit seltenen Krankheiten.
Unterstützung erhalten wir durch das Selbsthilfebüro der Stadt Würzburg.
Schirmherrin der Aktion ist die Würzburger Oberbürgermeisterin Dr. Pia Beckmann.
Am dem 22. Februar werden in den Geschäftsstellen der Krankenkassen
DAK, AOK, IKK, GEK und Barmer
Info-Stände aufgebaut sein. Hier erhalten Sie u.a. Broschüren der teilnehmenden Gruppen.
Am 29. Februar 2008 findet von 16:00 - 19:00 Uhr im Matthias-Ehrenfried-Haus in Würzburg (Bahnhofstrasse) eine zentrale Veranstaltung statt, auf der sich die teilnehmenden Organisationen persönlich vorstellen werden.
Die Veranstaltung wird um 17:00 vom Würzburger Sozialreferenten Herrn Robert Scheller mit einem Grußwort eröffnet.
Es folgen zwei Vorträge:
"Genetik und Seltene Krankheiten. Ursachen und Bedeutung für die Familienplanung"
Prof. Tiemo Grimm, Würzburg
"Seltene Erkrankungen mit Entzündungszeichen aus Sicht des Kinderrheumatologen"
Prof. Hermann Girschick, Würzburg
Wir laden alle Interessierten herzlich ein, die Stände der folgenden Selbsthilfeverbände zu besuchen:
Rheuma-Liga (seltene Rheuma-Formen), Lupus Erythematodes, Hyphophosphatasie (Knohcenstoffwechselstörung), Seltene Muskelerkrankungen, Sarkoidose (entzündliche Krankheit v.a. der Lunge), Mukoviszidose (Störung im Sekretabfluss), Klinefelter-Syndrom (Chromosomen-Aberration), Osteogenesis Imperfekta (Glasknochen), Syringomyelie und Chiari Malformation (Anomalien in Schädel und Rückenmark) sowie Tourette-Syndrom (neurologische Erkrankung).
Wir freuen uns auf Ihr Kommen!
_________________
Simone Müller-Pretis
1. Schriftführerin Lupus-SHG e.V.
Regionalgruppenleiterin Würzburg
*Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß, wie Wolken schmecken* |
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KSchaetzlein
Angemeldet seit: 25.02.2008
Beiträge: 1
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| Verfasst am: 26.Feb.08 10:06 Nr: 1187 Titel: Ludwigshafen: 1. Tag der seltenen Erkrankungen |
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1. Tag der seltenen Erkrankungen
Diesen Tag sehen wir als große Chance uns in Kooperation mit anderen Gruppen der breiten Öffentlichkeit zu präsentieren und auf unsere Belange hinzuweisen.
Daher haben wir, die Lupus Gruppe Ludwigshafen, in Zusammenarbeit mit Herrn Dr Bergner und der Bechterew Gruppe Infostände organisiert.
Wo: Städtisches Klinikum Ludwigshafen/Bremserstraße 79
Wann:am Freitag,29.02.2008 von 10-17 Uhr
Wer: Lupus Erythematodes, Bechterew, Hämochromatose, Gesellschaft f. Muskelkranke, Sjögren Syndrom,Sklerodermie..
Über viel Besuch und Unterstützung würden wir uns sehr freuen !!!
Bis dahin
Eure Kerstin
_________________
Kerstin Schaetzlein
Regionalgruppenleiterin Ludwigshafen |
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Simone
Administrator
Alter: 43
Angemeldet seit: 27.09.2007
Beiträge: 1257
Wohnort: Würzburg
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| Verfasst am: 29.Feb.08 22:16 Nr: 1193 Titel: |
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Die Veranstaltung im Würzburger Matthias-Ehrenfried-Haus zum heutigen Tag der Seltenen Krankheit war sehr gut besucht - wenn man bedenkt, dass wir sehr wenig Vorlaufzeit hatten und daher auch die Medien nur kurzfristig Beiträge zum Tag der Seltenen Krankheit veröffentlichen konnten.
Gezielt kamen Menschen in das Matthias-Ehrenfried-Haus, um dort etwas über seltene Erkrankungen zu erfahren oder sie waren selbst Betroffene der 10 Selbsthilfegruppen, die sich vorstellten.
Nach einer kurzen Einleitung von Frau Wichtermann, der Leiterin des Würzburger Selbsthilfebüros, eröffnete Herr Robert Scheller, Sozialreferent der Stadt Würzburg, die Veranstaltung.
Herr Scheller kam in Vertretung der Schirmherrin, Frau Oberbürgermeisterin Dr. Pia Beckmann, die zeitgleich einen anderen Termin wahrnehmen mußte.
Herr Prof. Grimm hielt anschließend einen sehr interessanten Vortrag zum Thema "Vererblichkeit von seltenen Erkrankungen", gefolgt von Herrn Prof. Girschick über "Rheumatische Erkrankungen von Kindern".
Auszüge aus diesen beiden Vorträge werden Sie im nächsten "Schmetterling finden" können.
Um 19:00 endete die erste gemeinsame Veranstaltung der Würzburger "Seltenen", die wir 2009 auf jeden Fall wiederholen möchten.
Zustimmung herrschte bei allen Beteiligten auch darüber, dass die Würzburger Selbsthilfegruppen mit seltenen Erkrankungen verstärkt miteinander Kontakt halten sollen, damit wir mit einer gemeinsamen Veranstaltung auch 2009 wieder auf unsere Problematik aufmerksam machen können.
Hier ein paar Würzburger Impressionen vom 1. Europäischen Tag der seltenen Krankheit:
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Simone Müller-Pretis
1. Schriftführerin Lupus-SHG e.V.
Regionalgruppenleiterin Würzburg
*Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß, wie Wolken schmecken* |
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